Velkommen til nye Sydvesten på nett!
  • For tre år siden fikk Jan Erik Taule beskjed om at han hadde kreft. Den må han leve med for alltid, men det er ikke noe han depper over. (Foto: Martine Onstad)

− Jeg har dårlig samvittighet. Hvorfor får jeg leve og ikke andre?

Jan Erik Taule (66) har uhelbredelig kreft. Nå er han en av 20 mennesker som får immunterapi gjennom en studie. Dette er noe han sliter med å godta. Han forstår ikke hvorfor han er en av de heldige.

En høstdag for snart tre år siden fikk Jan Erik Taule beskjeden som ingen ønsker å få. Han har kreft. Et par år før han fikk den endelige og dramatiske dommen, merket han at det var en klump i penisen. Han gikk til legen og fortalte om klumpen, men legene beroliget ham og sa at det bare var en fettklump. Det var ingenting å bekymre seg for. 

– Fettklumpen var ikke vond heller, men etter noen år begynte foten min å hovne opp, og da gikk jeg til legen igjen, og endte opp på Haukeland. Legene visste på det tidspunktet at det var kreft, men de måtte finne ut hvor svulsten lå før de kunne operere. Da viste det seg at fettklumpen jeg hadde funnet for et par år siden var kilden, forteller Jan Erik. 

Møttes på bar i Bergen
 

Hjemme hos ham og konen Vigdis i Fyllingsdalen ligger begge på sofaen av forskjellige grunner. Vigdis brakk ankelen da hun gikk tur i Kanadaskogen, mens Jan Erik må holde foten høyt så mye som mulig. På grunn av den brukne ankelen, er det ironisk nok Vigdis som er pasienten for tiden. Hun har stått på sidelinjen hele veien og holdt Jan Erik i hånden når han har trengt det. 

– Det er tøft, men jeg tror jeg har vært veldig flink til å fortrenge det, sier Vigdis. 

De to møttes midt på 1980-tallet på en danserestaurant i Bergen som het «Rubinen», Vigdis var 34 år og Jan Erik var 36. Han hadde vært gift tidligere, mens Vigdis ennå ikke hadde funnet den rette. Den kvelden var det faktisk en gift engelskmann som satt og flørtet med henne. Da tok Jan Erik affære. 

– Jeg måtte jo berge henne ut fra den situasjonen, sier han. 

– Han var tryggheten selv, rett og slett. De husker jeg at jeg tenkte første kvelden, forteller Vigdis. 

Jan Erik hadde lagt båten i land, og kom inn i lokalet med gammeldagse klær, som Vigdis selv beskrev det som. Han har hatt rollen som sjømann fra han var 15 år, og var det helt til han pensjonerte seg. I sin tid på sjøen har han vært på alle slags båter, og gikk av som pensjonist i 2009 som kaptein på værskipet «Polarfront».

–    Jeg fikk kreften i rett tid. Jeg tenker på en mann i 20-årene, som har hele livet foran seg. Nå er jeg tross alt i en godt voksen alder, så jeg har hatt mye flaks i dette her, sier Jan Erik. 

Skryter av Haukeland

I løpet av syv uker på sykehuset måtte han ta alle slags prøver. Først da han tok biopsi oppdaget legene at svulsten stammet fra fettklumpen i penisen. 

– Etter operasjonen hvor de fjernet lymfeknutene i begge lyskene, samt bekkenet, ble det videre behandling med stråling og cellegiftkurer, noe som resulterte i store brannsår i lysken og lymfeødemet i venstre fot, som plager meg daglig. Jeg går nå til fysioterapeut jevnlig for behandling av lymfeødemet. Men nok om det, det var noen fantastiske mennesker oppe på Haukeland. Den måten de snakker til deg på, og behandler deg. Du er et menneske som blir sett hele tiden, og det synes jeg er fantastisk. Jeg vet de får mye pepper også, som jeg mener er uforskyldt pepper. De var mer fortvilte over at de ikke fant kilden til kreften min, enn det jeg var. 

Legene mente de hadde klart å fjerne kreften under operasjonen. Men da han kom på kontroll ni måneder senere fant de ut at kreften har spredd seg videre oppover til lymfeknuter under begge kragebein, samt bak brystbeinet. Dette var noe de ikke kunne operere. Heldigvis ble han valgt til å være med på en forskingsstudie som har til hensikt å utvikle ny medisin for behandling med immunterapi for forskjellige krefttyper. I denne studien deltar 20 personer fra Norge, og totalt 725 på verdensbasis.

– Jeg har vært med i ett år nå, og ser på meg selv som dritheldig. Nå tar jeg immunterapi hver tredje uke, og svulstene er stabile. De har sluttet å vokse, men det kan ikke helbredes. Og det er greit nok, jeg har ikke noen problemer med det. Det er verre for dem rundt meg, mener Jan Erik. 

– Alle kan gjøre feil

Hverdagen går sin vante gang, men han er ikke den samme som han var. Det er en kraftløshet i kroppen og hodet han ikke har kjent på tidligere. Han kan ikke lenger lese en artikkel, tittelen er nok. I stuen henger det flere malerier han selv han har malt, men å male har han ikke krefter til lenger. 

– Jeg prøver å gjøre det jeg alltid gjør, men jeg får vondt i hodet når jeg konsentrerer meg. Men livet kan jo ikke stoppe opp. Så med tiden har jeg fått en ganske god galgenhumor. 

– Jeg synes du er flink, tapper og sterk, sier konen før han skyter inn;

– Neida! Jeg vil ikke si det.

– Tenker du noen ganger på den første legetimen? Om de hadde oppdaget kreften da?

– Selvfølgelig har jeg vært inne på tanken. Men leger er mennesker de og, de kan gjøre feil. Jeg tilgir alt, jeg. Samtidig kunne jeg gjort mer selv. Jeg burde sjekket mer opp i det, men det var jo ingen smerter, og den fettklumpen vokste ikke som jeg kunne merke, sier Jan Erik. 

Må le av kreften

Han ble oppdratt i en tid hvor man bare skulle «ta seg sammen» om man ble syk. Kanskje spesielt som mann, mener Jan Erik. 

– Jeg er ikke en mann som liker å syte. Legen er litt sur på meg, for jeg har for vane å underrapportere mye av plagene med sykdommen. Når noen spør om jeg er syk, så sier jeg bare: Jeg er helt frisk, jeg har bare kreft. 

– Jeg tror den beste medisinen er å bite det i seg, og gjøre som man alltid har gjort. Le med folk, og ikke bli et sånt «offer». Man må fleipe og le. Det gjør jeg og min bror, vi har det jævlig gøy sammen, sier han. 

Så hva skjer nå? Hvordan ser fremtiden ut for Jan Erik? Det aner han ikke. Det eneste han vet er at immunterapien holder kreftsvulstene stabile, og at han er i live. Han får fortsette med immunterapien    så lenge han ønsker, selv etter studien er over.

– Jeg lurer jo hver dag på hvor lang tid jeg har igjen. Det spørsmålet stiller jeg hele tiden, og jeg blir steik forbanna fordi jeg ikke fungerer på samme måte som før, men jeg er heldig. Jeg er det.

– Jeg hadde en søster som var så god til å trøste meg da jeg fikk diagnosen, fordi mannen hennes døde av kreft seks år tidligere. Mens vi var i Spania, hvor Vigdis vandret på den kjente pilegrimsveien «Camino De Santiago» ble min søster lagt inn på sykehus, og tre måneder senere døde hun av blodkreft. Jeg liker ikke å snakke om det heller, for jeg føler mye urettferdighet rundt det. Hvorfor får jeg leve og ikke andre? Hvorfor får jeg immunterapi og ikke andre? Jeg synes alle bør få samme muligheten, sier Jan Erik Taule.

Av

Martine Onstad

red@sydvesten.no